Spotkanie dla Amelki Janus. Czym jest MLD Leukodystrofia metachromatyczna?
Inne
Spotkanie / dyskusja
16 października 2024, godz. 18:00
MCK SOKÓŁ, sala im. R. Sichrawy
Wstęp:
wolny
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie poświęcone czteroletniej Amelii Janus – jedynej Sądeczance zmagającej się z bardzo rzadką chorobą – leukodystrofią metachromatyczną (MLD). Podczas wydarzenia, które odbędzie się 16 października o godz. 18:00 w Małopolskim Centrum Kultury SOKÓŁ, obejrzymy poruszający film dokumentalny, przedstawiający historię Amelki i jej walkę z chorobą, która dotyka tylko jedną na 20 tysięcy osób.
W spotkaniu wezmą udział także zaproszeni goście, m.in. Paweł Dobrzyński – dyrektor i psychoonkolog Domowego Hospicjum Dziecięcego PROMYCZEK w Otwocku. Porozmawiamy o formach wsparcia rodzin mierzących się z chorobą, opiece domowej, paliatywnej, formach rehabilitacji i pielęgnacji.
Spotkanie poprowadzi Karol Szafraniec.
Spotkanie poprowadzi Karol Szafraniec.
Kalendarium wydarzeń
Kino
Seans filmowy
Kulej. Dwie strony medalu
15 października 2024, godz. 18:00
Kino SOKÓŁ w Nowym Sączu
Sztuka
Warsztat
Gliniany Anioł
17 października 2024, godz. 16:00 - 18:00
Galeria Sztuki Współczesnej BWA SOKÓŁ