Logo - SOKÓŁ Małopolskie Centrum Kultury, Instytucja Kultury Województwa Małopolskiego

Spotkanie dla Amelki Janus. Czym jest MLD Leukodystrofia metachromatyczna?

Inne Spotkanie / dyskusja

16 października 2024, godz. 18:00

MCK SOKÓŁ, sala im. R. Sichrawy

Wstęp: wolny
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie poświęcone czteroletniej Amelii Janus – jedynej Sądeczance zmagającej się z bardzo rzadką chorobą – leukodystrofią metachromatyczną (MLD). Podczas wydarzenia, które odbędzie się 16 października o godz. 18:00 w Małopolskim Centrum Kultury SOKÓŁ, obejrzymy poruszający film dokumentalny, przedstawiający historię Amelki i jej walkę z chorobą, która dotyka tylko jedną na 20 tysięcy osób.
W spotkaniu wezmą udział także zaproszeni goście, m.in. Paweł Dobrzyński – dyrektor i psychoonkolog Domowego Hospicjum Dziecięcego PROMYCZEK w Otwocku. Porozmawiamy o formach wsparcia rodzin mierzących się z chorobą, opiece domowej, paliatywnej, formach rehabilitacji i pielęgnacji.

Spotkanie poprowadzi Karol Szafraniec.

Kalendarium wydarzeń

Edukacja Muzyka Warsztat

Terenowe Warsztaty Metodyczne z Orkiestrami Dętymi 2024

15 października - 28 listopada 2024

Małopolska

Kino Seans filmowy

Sezony - przedpremiera

17 października 2024, godz. 18:00

Kino SOKÓŁ w Nowym Sączu